本次參加2018年在香港舉辦的世界罕病日2018研討會，為香港罕見疾病聯盟邀請健保署李伯璋署長參與此盛會，並擔任講員，分享台灣全民健保之罕病用藥支付政策。這次研討會由香港罕見疾病聯盟及香港大學李嘉誠醫學院生物醫學系合辦，主題為「罕病廣角鏡：從政策到起居」。研討會另外邀請國際罕見疾病聯盟主席Durhane Wong-Rieger博士暢談以病人的核心需要綜覽罕病政策，並由香港罕見疾病聯盟會長曾建平先生講述病人對香港罕病政策的期望以及邀請香港大學兒童及青少年科學系臨床副教授鍾侃言醫師針對罕病藥物創新的挑戰與機遇進行演講。 香港罕見疾病聯盟對於香港政府在罕見疾病政策訴求為，應建立香港的罕見疾病定義，罕見疾病患者具有大多數病人沒有的特性，例如，病例稀少，診斷過程複雜漫長，須長期服用昂貴藥物以及須個別化專業支援與服務等，所以應該有與其他疾病類似的合情合理待遇，鍾侃言醫師則針對罕見疾病診斷之困難與香港專業人士之缺乏提出說明與建議，認為香港對於罕見疾病上有諸多挑戰，例如如何定義罕見疾病，罕見疾病的社會負擔問題，缺乏罕見疾病的專業人員，仍有許多未經確診的罕見疾病無法受到良好的照護等。 另香港罕見疾病聯盟安排Durhane Wong-Rieger博士與李伯璋署長分別與香港立法會的議員、香港科研製藥聯會以及醫院管理局進行罕見疾病政策，醫療給付與相關經驗的分享，在香港立法會上針對國際及香港罕見疾病的制度進行交流，會中立法會議員針對台灣大數據的運用有極大興趣，而與香港科研製藥聯會交流上則對國際藥廠在罕見疾病用藥之藥價訂定與提供進行相關討論，以及在醫院管理局，則對藥物的管理與訂價問題等進行交流，會上李伯璋署長以台灣對病人的照護政策的推動以及健保經費的管控經驗提供香港政府部門參考。 本次至香港參與世界罕病日2018研討會及進行相關交流活動，主要是提供台灣對罕見疾病健保照護的相關經驗，此行應該對香港罕見疾病患者照護的相關團體在推動香港對罕見疾病照護的相關政策上有所助益。